患者生存質量亟需提高 改善兩便問題迫在眉睫
北京2023年9月5日 /美通社/ -- 在"國際脊髓損傷日"之際，全國脊髓損傷者關愛行動聯合中國肢殘人協會和康樂保中國在京舉行"關愛脊髓損傷患者"公益直播活動。其中，關注中國脊髓損傷者疾病負擔及生活質量最新的調研報告《中國脊髓損傷者生活質量及疾病負擔調研報告2023版》（以下簡稱"調研報告"）正式發布。
既往研究數據顯示，中國現存脊髓損傷患者374萬，每年新增脊髓損傷患者約9萬人。中國脊髓損傷患者數量激增，已經成為越來越嚴重的社會和醫療問題。
脊髓損傷患者面臨的問題不僅僅是靠輪椅出行，比起其他疾病，他們面臨更多、更嚴重的并發癥，其中泌尿系統并發癥最為嚴重，影響最大。此次調查數據顯示，74%的患者在三個月內出現過尿失禁，并且每位患者平均每年發生泌尿系統并發癥達10次。而在傷后的5年內，患者上尿路損傷發生率快速增長，為正常人的30倍。[1]這些數據表明，脊髓損傷患者生活質量全方位低于一般人群，且腎衰竭高發，這些仍然是威脅生命健康的重大挑戰。
調研報告起草專家，四川大學華西醫院康復醫學科脊髓損傷康復病區主任丁明甫教授表示："正確的膀胱管理方式才能有效降低并發癥，提高脊髓損傷患者的生活質量。患者需要重視上尿路功能的保護；保持足夠的飲水量，遵循醫囑標準進行間歇導尿。"調研表明，我國能夠采用間歇導尿作為膀胱管理方式的患者比例僅為22%，橫向對比瑞士和美國仍有很大差距，由于諸多原因，間歇導尿并沒有成為患者管理膀胱的第一選擇。
調研患者的手術介入和康復介入時機發現，對比國際標準，中國64%患者手術治療不符合指南要求，60%以上的患者住院進行系統康復的時間晚于31天或者并未住院。對此，丁教授表示："我們要多學科合作，創造條件，讓患者盡早接受手術治療和盡早進行系統規范康復。目前來看，患者的手術介入和康復介入時間仍存在很大的提升空間。"
在患者看來，兩便管理成為他們最迫切需要改善的臨床問題和康復問題，這說明我國脊髓損傷患者已經充分意識到兩便管理的重要性，也存在亟需改善的主觀意愿。然而受限于患者整體收入水平較低，醫療用品的不可及性，疾病治療和康復費用負擔大，家庭護理成本較高等諸多原因，科學管理兩便對于患者顯得困難重重。調研發現，93%的受訪患者表示無法通過醫療保險報銷購買導尿管的費用。
中國肢殘人協會主席王建軍表示："殘疾人特別是脊髓損傷患者的生活水平與社會的平均生活水平相比存在一定的差距；康復和科學管理疾病能力有待進一步提高，這些問題需要引起大家高度重視，切實采取有效措施，全社會共同努力加以解決。"
調研報告認為，近10年來，我國殘疾人事業取得了舉世矚目的重大成就，殘疾人獲得感、幸福感和安全感明顯提升。然而脊髓損傷患者仍然是需要社會各界進一步關注與重視的群體；除盡早康復介入之外，完善的醫療保障機制和更多社會資源的支持是解決該群體面臨的問題最重要的途徑。
康樂保亞太區高級副總裁Antoine Papoz表示："作為一家醫療科技企業，康樂保始終致力于讓有貼心護理需求的人們生活得更輕松。脊髓損傷患者擺脫困局需要來自政府機構、社會、醫療服務和公眾等多方面的支持，我們愿意與社會各界一起共同努力，切實幫助他們重歸社會。"
此次調研報告樣本群體受限于他們的功能狀態或生活條件，僅能代表生活在經濟和醫療完善且具備一定文字理解能力的群體，脊髓損傷整體的實際情況很有可能被嚴重低估。
[1] 數據來源：《中國脊髓損傷者生活質量及疾病負擔調研報告2023版》
