北京2022年9月1日 /美通社/ -- 值9月5日"國際脊髓損傷日"到來之際，"中國脊髓損傷患者綜合保障研討會"于日前召開。國家社會保障、衛生健康相關部門，脊髓損傷疾病管理臨床專家、醫療保障領域政策專家、產業代表圍繞脊髓損傷醫療保障、疾病管理等話題展開深入交流，呼吁全社會提升對脊髓損傷人群的關注，為廣大脊髓損傷患者提供全方位、全周期的綜合保障。

全方位保障體系助推"隱形人"回歸社會，健康中國一個也不能少

《柳葉刀—神經病學》雜志全球脊髓損傷疾病負擔研究數據顯示，當前我國脊髓損傷患者超過370萬人，并且以每年9萬人的速度增長。由于長期受失禁問題、泌尿系統并發癥、無障礙出行等問題的困擾，大多數脊髓損傷患者抵觸出行，成為社會的"隱形人"。根據《中國脊髓損傷者生存質量白皮書（2021版）》，我國脊髓損傷患者中，35-60歲人群占比85.6%，81.6%的患者家庭年收入低于5萬元。由于疾病的復雜性，脊髓損傷患者需要終生進行康復治療，給社會和家庭造成嚴重負擔。

我國的衛生健康、醫療保障事業已經進入高質量發展階段。目前，我國的基本醫療保障基本上解決了絕大多數人"病有所醫"的問題。但由于制度多樣化和碎片化，制度間、地區間和人群間保障水平差異大，保障不足現象仍然存在。脊髓損傷患者等特殊群體在就醫過程中，也應享受基本醫保的報銷待遇。中國勞動和社會保障科學研究院、醫保研究室主任王宗凡表示，我國正在不斷加強慢性病、特殊疾病的門診保障，由"病種保障"向"費用保障"過渡，逐步擴大由統籌基金支付的門診慢特病病種范圍，將費用高、治療周期長的疾病門診費用也進一步納入門診保障范圍。價值醫療顧問專家委員會秘書長梁嘉琳指出，脊髓損傷者疾病負擔重、勞動能力低，加強脊髓損傷者的醫療服務和保障工作是保障社會公平的迫切要求。他建議，脊髓損傷及其后遺癥應納入門診特殊病醫療保障范圍，從而確保脊髓損傷的門診治療得到醫保報銷。此外，立足"惠民醫保"優化便民服務，他建議將脊髓損傷及其后遺癥納入"長處方"管理，間歇導尿醫療用品的門診處方量應該滿足患者的長期護理需求，減少輪椅患者反復進出醫院造成的不便，減少長期照護者的額外負擔。

關注膀胱管理，從"生存"到"生活"

疾病的復雜性導致脊髓損傷患者終生遭受泌尿系統感染、壓瘡、肢體疼痛、深靜脈血栓、肌骨關節功能障礙等后遺癥的困擾。華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院、康復醫學科主任醫師許濤表示，不當的膀胱管理導致的泌尿系統感染等并發癥，使大量脊髓損傷患者腎功能嚴重受損，甚至危及生命。許濤指出，間歇導尿是全球公認的神經源性膀胱管理"金標準"，能夠顯著降低泌尿系統感染等并發癥風險。她呼吁醫務工作者共同推動神經源性膀胱規范化診療，加強對患者的科普教育，讓更多患者掌握科學的膀胱管理方法，重建生活能力。北京大學第三醫院康復科護士長戴宏樂指出，目前我國脊髓損傷患者普遍面臨兩便問題和皮膚問題。大小便失禁問題直接打擊脊髓損傷患者的自尊心、自信心，對并發癥的擔憂給患者造成巨大的精神負擔。她表示，通過間歇導尿進行膀胱管理，可以讓脊髓損傷患者擺脫尿袋、紙尿褲的束縛，遠離泌尿系統并發癥的困擾，滿足他們居家生活、外出社交、就業等方面的需求，逐步回歸正常生活。

原中國女子體操隊隊員桑蘭結合自身經歷表示，間歇導尿能夠幫助患者實現自主的膀胱間歇性充盈與排空，從而有效地保護膀胱和腎功能。自1998年意外受傷致高位截癱以來，桑蘭一直采用間歇導尿進行膀胱管理，20余年來膀胱和腎功能均維持在健康水平。

多方合力，鋪設脊髓損傷患者重返社會之路

為了幫助脊髓損傷患者突破身體和心理的束縛、早日重返社會，長期以來，社會各界以多種形式為脊髓損傷患者送去幫助和關懷。

8月底到9月初，11家三甲綜合醫院和工傷康復醫院將在沈陽、北京、濟南、上海、武漢、廣州、成都、南京、杭州共9座城市發起義診活動，由各地醫療專家為脊髓損傷患者提供面對面的診療與咨詢。9月5日，由中國殘疾人聯合會、北京新起點公益基金會、全國脊髓損傷者關愛行動共同組織的"國際脊髓損傷日"傷友榜樣評選活動即將拉開帷幕，此活動旨在通過榜樣的力量，激勵更多脊髓損傷患者以陽光的心態和科學的健康管理重啟生活。

《"十四五"殘疾人保障和發展規劃》指出，"十四五"時期要以推動殘疾人事業高質量發展為主題，增進殘疾人民生福祉，增強殘疾人自我發展能力，不斷滿足殘疾人美好生活需要。民生保障部門、醫療衛生機構、健康醫療企業、患者組織、社會公眾等相關各方需攜手聚力，助推改善殘障群體的生存質量和社會參與度，重塑生活希望。