成都2020年9月11日 /美通社/ -- 今日，由武田中國主辦的“罕衛生命 見證武心”首屆罕見病患者交流峰會（以下簡稱“峰會”）在成都圓滿舉行。蔻德罕見病中心（CORD）、北京病痛挑戰公益基金會、北京血友之家罕見病關愛中心、中國淋巴瘤之家、愛在延長炎癥性腸病基金會、七色堇罕見病、中國戈謝病協會、中國法布雷病友會和覺主家發作性睡病患者組織等眾多國內主流罕見病患者組織共同參與本次活動，就中國罕見病患者組織的發展規劃展開討論。
在本次峰會中，武田中國正式宣布將支持由無錫靈山慈善基金會發起中國罕見病患者組織賦能項目（以下簡稱“項目”)，借鑒國外成熟患者組織的成功經驗，針對中國患者組織不同發展階段的特點，量身定制成長地圖，幫助患者組織精準定位，明確未來發展方向與目標；賦能項目的另一重點是在此基礎之上打造賦能體系，精準培養患者組織急需的重點能力，提升他們在人才培養、資源籌措、政策倡導、組織運維等方面的專業性和成熟度，助力推動中國罕見病事業的發展。
由于罕見病的特殊性，與其他疾病相比，患者組織更加團結，更愿意積極為患友群體發聲，對推動罕見病事業的發展尤為重要的作用。然而在中國，大部分患者組織成立于2000年后，面臨專業人才少、發揮作用有限、組織化程度單一且分散、獲取資源有限等諸多核心能力缺乏的問題，尚處于發展的初級階段。據中國罕見病聯盟的調研成果顯示，全國超過2/3的罕見病患者組織的工作人員都是以患者或患者家屬為主，自身專業度較弱，對患者組織的發展缺乏長遠規劃。
針對目前現狀，中國罕見病患者組織賦能項目推出的“患者組織成長地圖”，將對中國患者組織進行深入調查分析，幫助患者組織定位自身發展所處階段，發掘患者組織在松散期、孵化期、成長期和成熟期四大不同發展階段的特點，精準厘清各階段的組織發展需求與工作重點，為精準培養患者組織所學能力重點、提升成熟度和專業性奠定基礎。
在精準定位的同時，賦能項目還推出一套完整的體系，根據患者組織成長地圖所描繪的各個患者組織針對的不同病種、各自的規模和發展階段，提供步驟清晰、目標明確的各階段賦能培養體系，精準地培養患者組織在每個階段所需要重點培養的能力。該體系從心理輔導和技能培訓著手，通過系統化的課程和多樣化的場景實踐，強化患者組織工作人員的專業技能，加深患者組織對自身工作意義和價值的了解，使患者組織完成功能和角色的成功轉換。
在峰會下午的討論環節中，武田還與各患者組織及罕見病領域的合作伙伴圍繞著加強藥物創新研發與罕見病患者的協作、中國罕見病醫療保障中的患者參與、公眾倡導在罕見病政策推動中的影響力和罕見病治療的醫患共享決策等多個行業熱點議題進行了深入探討。參會的罕見病患者組織代表表示，武田與患者組織始終保持密切合作，相信通過本次中國罕見病患者賦能項目，雙方將更好地實現同成長、共進步，一起提升中國的罕見病患者組織的成熟度與專業性，助力患者組織在中國罕見病事業發展中承擔越來越重要的角色。
武田中國總裁單國洪先生表示：“武田作為全球罕見病領域的領航者，始終秉承‘以患者為中心’的核心理念，多年來與患者組織緊密合作，為罕見病患者提供持續的關愛和援助。通過中國罕見病患者組織賦能項目，我們將充分發揮武田在罕見病領域累積的優勢和經驗，幫助罕見病患者組織在組織度與專業度等方面進一步與國際接軌，發揮患者組織的巨大潛力，賦能他們實現獨立、健康、可持續地發展。”
