"心智障礙者家庭支持資源手冊發布會"在京舉行

壹基金

2023-02-22 15:02 7440

多方共議家庭支持服務下沉

北京2023年2月22日 /美通社/ -- 六十公里的路程，搭乘公共交通工具需要近兩個小時。這是從衡水市區到其下轄的棗強縣的某個村莊的距離，也是肖霞母子無數次懷揣希望踏上的路程。肖霞的兒子天宇今年11歲，有孤獨癥，在同齡孩子即將步入初中的年紀，他在只有一、二年級的村小已經讀了四年。肖霞母子的目的地是服務衡水市心智障礙者家庭的家長聯絡站 -- 樂啟家園。"肖霞十分好學"，樂啟家園的發起人及核心志愿者張美這樣說，"任何對孩子有益的課程和活動，她都會積極報名參與"，關于孩子康復、教育、撫養的書籍，填滿了肖霞家里的書架。不受學歷與區域的條件限制，肖霞始終在尋找和學習任何能夠支持孩子的信息與資源，這是她作為母親在養育孩子過程中所練就的能力。像肖霞這樣心智障礙者的父母，在孩子成長的每一環，都需要面對更多的挑戰與未來的不確定，他們迫切需要一些信息資源與實用建議，才能有策略地支持孩子。

2月21日下午，深圳壹基金公益基金會、水滴公益、北京市曉更助殘基金會和深圳國際公益學院聯合主辦的"心智障礙者家庭支持資源手冊發布會"在京舉行。在會上，主辦方向社會公眾發布心智障礙者家庭支持資源手冊（系列），旨在為像肖霞一樣、經歷著迷茫的心智障礙者的家庭照料者提供詳實的信息與養育建議。

會議現場，水滴公司合伙人、副總裁郭南洋，壹基金秘書長李弘，深圳國際公益學院校友事務與合作發展負責人曹頔出席并作嘉賓致辭。國家心理健康和精神衛生防治中心副主任王鋼，北京大學第六醫院主任醫師賈美香，北京市殘疾人康復服務中心谷長芬，北京市曉更助殘基金會常務副秘書長梁志圖以及衡水樂啟家園發起人、核心志愿者張美與會并做主題分享。另有北京市西城區融合教育督導王建麗，北京星星雨教育研究所執行主任孫忠凱、健康界執行主編鄭宇鈞等專業人士、殘障服務組織代表和近30家媒體記者到場參與。各方代表就"如何為心智障礙等殘障家庭提供有效的信息服務"話題進行分享、互動，探討與展望如何促進殘障家庭服務向本地化、社區化發展。

水滴公司合伙人、副總裁郭南洋表示，今年是和壹基金開展心智障礙者家庭支持計劃的第四年。截至2022年12月，"心智障礙者家庭支持計劃"在水滴公益平臺累計籌集超1000萬元，用于各地心智障礙家庭資源中心的實質性支持，此外，水滴公益也在不遺余力地參與心智障礙者支持相關的公益倡導，有效提升心智障礙者家庭支持這個議題的社會影響力。期待未來在第二個戰略合作（新3年）周期中，水滴公司能更好發揮自身業務優勢，聯合合作伙伴優勢互補，共同圍繞心智障礙者家庭支持的議題深耕模式，不斷提煉實踐經驗，為相關政策建議的制定提供實踐依據。

壹基金秘書長李弘表示，自2019年壹基金與水滴公益聯合發起 "心智障礙者家庭支持計劃"公益項目至2022年底，項目覆蓋超40個市縣，為5.8萬個心智障礙者家庭提供了服務，惠及6.6萬名家庭照料者。今年的4月2日世界孤獨癥日，壹基金將連續第十二年攜手社會各界開展"藍色行動"公眾倡導活動，共同助力孤獨癥群體獲得一個就學、就業、就醫、出行、社區生活無障礙，更加理解和包容的社會環境。

在主題分享環節，國家心理健康和精神衛生防治中心副主任王鋼，北京大學第六醫院主任醫師賈美香，北京市殘疾人康復服務中心谷長芬，衡水樂啟家園發起人、核心志愿者張美分別就"如何做好兒童孤獨癥譜系障礙防治工作"、"醫療康復系統如何為特需家庭提供資源與信息支持"、"特殊兒童家長如何更好支持孩子成長"等話題進行了分享與探討。

關于兒童孤獨癥譜系障礙的防治工作，來自國家心理健康和精神衛生防治中心副主任王鋼表示，兒童孤獨癥的早期篩查與預防干預十分重要，國家衛生健康委在深入調研系統總結的基礎上，于2022年制定并印發了《0~6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范》（簡稱服務規范），目的是為了提高兒童家長對孤獨癥科學知識的知曉率，規范兒童孤獨癥的篩查、診斷、干預等康復服務，提升干預效果，減少精神殘疾發生，促進兒童健康。

服務規范的內容包括健康教育、篩查診斷、干預、康復共四個部分。為了推動各地加強工作評估，衛健委同時提出三個評估指標：初篩率，復篩率和診斷率。同時，王鋼還介紹了服務規范的四個特點，以及國家心理健康中心針對兒童孤獨癥譜系障礙研究提出的五項綜合防治策略建議。

在談到醫療康復系統如何為特需家庭提供資源與信息支持，北京大學第六醫院主任醫師賈美香表示，不單單是醫療系統，心智障礙者及家庭需要來自社會各界的支持。賈美香提到了早期篩查識別的重要性，例舉了一些能幫助醫生診斷兒童孤獨癥的行為表現，如社交溝通障礙、刻板重復行為以及興趣狹窄等。賈美香表示，其團隊從2020年開始進行了一系列行業調查，針對多重障礙兒童及家長的研究形成了調研報告，同時已經連續十年向政協建言獻策。未來也希望能聯合社會各界，為孤獨癥人士及家庭做出更多的貢獻。

在特殊需要兒童家長更好支持孩子成長的策略與途徑方面，北京市殘疾人康復服務中心谷長芬老師表示，家長首先需要找準自身的定位，才能在廣泛焦慮的時代更好地引導和支持孩子的發展。谷長芬提到，家長支持的目的是讓孩子努力過上一個常態的生活，在這其中，家長可以是孩子的"經紀人"，也可以是孩子的"領路人"、"教練"，切忌替孩子包辦代替，這意味著剝奪了孩子學習和成長的機會。除此之外，谷長芬也基于現實經驗，對家長如何為孩子創造一個溫馨健康的家庭環境、培養孩子的自信自尊給出了一些實際建議。

從市區到農村，衡水市樂啟家園心智障礙者家長聯絡站，通過采取"線上培訓+線下融合"的方式，完成了為殘障家庭服務的"最后一公里"觸達。樂啟家園發起人及核心志愿者張美表示，農村的心智障礙者家長要面對的最大困境是"孤獨"，家長比孩子更孤獨。家長聯絡站通過常態化的家長培訓賦能、互助喘息及文體藝術活動，家長們首先得到了理解接納、減輕撫養焦慮，心智障礙者也逐漸有機會走出封閉的農村環境，建立社交友誼和融合意識。對農村殘障家庭而言，家長聯絡站的資源和資訊也給他們帶來了社會層面的系統支持，讓父母獲得了心理和情感上的連接與安全感。而資源手冊的誕生，將為更多農村殘障家庭看到希望，縮小差距，給未來更多可能。

"讓心智障礙者家庭享溫暖，有陪伴，用專業服務營造心智障礙友好社區，"曉更助殘基金會常務副秘書長梁志圖結合手冊開發的背景與框架——對中國心智障礙者家庭全生命周期需求的調研和識別結果，向參會人士簡要介紹了"心智障礙者家庭支持計劃"項目的價值和成效。

梁志圖介紹，面對"如何將一二線城市的心智障礙家庭服務經驗和資源下沉到社區、縣域及農村"這一棘手問題，曉更基金會在由水滴公益和壹基金發起的"心智障礙者家庭支持計劃"項目執行中，設計出城市"家庭資源中心"和欠發達地區"家庭聯絡站"兩種工作模式，已在全國建立4個區域樞紐和21個城市資源中心，29個欠發達地區的家庭聯絡站，將一二線城市中已經成熟的服務和資源遞送出去。

同時，項目鼓勵各試點組織針對不同生涯階段的心智障礙家庭需求進行多元化服務模式探索，持續提升在地組織專業服務、緊急響應、政策和社會倡導等能力。下一步，通過手冊的研發、迭代與持續推廣，項目將繼續探索與在地康復、教育、醫療和社區系統深度合作的方式，以實現家庭服務的常態化、專業化和可持續。

會上發布了心智障礙者家庭支持資源手冊（系列），水滴公司副總裁郭南洋、深圳壹基金公益基金會秘書長李弘、北京市曉更助殘基金會理事長李紅以及深圳國際公益學院校友事務與合作發展負責人曹頔共同完成了手冊發布的剪彩儀式。

對于心智障礙者家庭支持資源手冊（以下簡稱"手冊"）的應用場景與建議，與會嘉賓展開了圓桌對話，進行了詳實討論。該對話由北京市曉更助殘基金會融合教育議題高級項目經理張懷予進行主持。

張懷予向參會人員詳細介紹了此次發布的手冊的使用方法，以處于青少年期的孤獨癥人士為例，介紹了其家庭需要參閱的障別類手冊及年齡分冊范圍。對話嘉賓之一的北京市融合教育學區督導王建麗表示，0-6歲和7-15歲兩本年齡分冊對正處在幼升小、小升初等轉銜階段的家庭面臨的盲區問題都做出了很好的回應。比如提示家長除了要對孩子的學業、認知、學校常規等方面進行準備之外，要提早關注成年后跟孩子生活質量直接相關的能力，如自主生活能力和興趣的培養。

北京星星雨教育研究所執行主任孫忠凱表示，星星雨的許多工作不是為了消滅孤獨癥障礙，而是為了尋找共存的方法，這個過程需要解決許多個性化、多樣化的問題，家庭成員對孩子的接納尤為關鍵。而手冊里有許多非常的美好、溫馨的心智障礙者家庭的照片，讓人倍感親切，會幫助小齡家長更快速的去接納孩子、理解家庭支持的理念。

健康界執行總編輯鄭宇鈞則從2018年年底廣州南沙一家長帶著孤獨癥孩子自殺的案例，從公眾認知角度分析了手冊對于呼應社會上關于心智障礙群體的社會熱點事件的價值。他表示，公眾觀念的變化，需要從普通公眾的角度去引導，將大眾日常認知誤區和盲區逐點進行科普教育。這套手冊雖是面向家長，但如學齡段手冊對于普校老師也能提供指引。

深圳國際公益學院校友事務與合作發展負責人曹頔對本次發布會進行了總結。她表示，《心智障礙者家庭支持資源手冊》補充了目前政策上對特需家庭支持的空缺，依托各位專家的力量，為廣大家長從龐雜的信息中提煉出涵蓋教育、醫療康復、法律服務等全面的一站式指引，這是一種非常創新的嘗試，為心智障礙議題的倡導提供了全新的工具和視角。

深圳國際公益學院一直強調，要用"公益的理念、商業的模式、金融的工具、科技的手段"來解決社會問題，致力于培養這種能力的人才，教育更多公益組織的管理人員、社會企業家和榜樣慈善家用可持續發展的理念和方法解決社會問題。在心智障礙領域，許多校友探索出了創新的公益項目和社會企業項目。未來學院會一如既往地支持校友發展，與政府部門、企業、公益組織、研究機構、媒體攜手支持心智障礙公益事業，期待與各界共同努力，把更多的光、更多的愛帶給孩子們。