傳遞溫暖和新生故事 第一期線下患者活動在海南成功舉
三亞2022年7月25日 /美通社/ -- 7月23日，由中國初級衛(wèi)生保健基金會聯合主辦，諾華支持的"健康中國行-銀屑病患者至美新生公益行"全年系列線下活動在海南開啟。這是首次聚焦于銀屑病患者之間分享和激勵的線上線下相結合的全國性公益項目，全方位聚焦銀屑病患者的身心健康，從傳統(tǒng)關注的以"皮屑治療"為中心，轉向幫助患者擺脫癥狀的"桎梏"，進而追求美好生活。線下活動以#至凈新生#為主題并將貫穿全年，呼吁全社會關注、關愛和正確認識銀屑病及銀屑病患者群體，推廣科學規(guī)范的治療理念，賦能并激勵更多銀屑病患者加入新生陣營。
參會嘉賓及銀屑病病友合影
"健康中國行-銀屑病患者至美新生公益行"全年第一場海南線下活動，有來自全國17個地區(qū)的數十位銀屑病患者參與。除此以外，中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金秘書長史星翔先生、中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金執(zhí)行秘書長吳泓燕女士、上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院鄭捷教授、安徽醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院盛宇俊教授、解放軍總醫(yī)院海南醫(yī)院趙梓綱教授和中國醫(yī)學科學院藥學研究所呂曉希博士也在活動中進行了精彩發(fā)言和點評。
"由于上半年新冠疫情反復，截至近日疫情形勢趨穩(wěn)向好，我們的活動也得以順利舉行。"中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金執(zhí)行秘書長吳泓燕女士表示："深度挖掘并展現更多真實動人的銀屑病患者新生歷程是此次公益活動的核心之一。希望通過貫穿全年的線上線下患者互動分享，為更廣泛的銀屑病患者群體帶去皮損清除的信心和動力，激勵更多患者勇于追求美好新生。"
正確認知、規(guī)范化治療，皮損清除成就至凈新生
銀屑病[1]是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導的慢性、復發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性皮膚病，雖無傳染性，但治療困難，常罹患終身。目前，我國有超650萬[2]名銀屑病患者，發(fā)病率約為0.47%[3]，約57.3%[4] 的患者為中重度。除了皮膚癥狀外，中重度銀屑病患者更有可能合并其他相關疾病如關節(jié)炎、代謝綜合征、心血管疾病等，為生活與生命帶來不便與威脅。然而，患者中普遍存在治療不規(guī)范、病急亂投醫(yī)等現象，因此，如何正確認識疾病、進行科學管理和規(guī)范化治療，對患者至關重要。
上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院皮膚科鄭捷教授指出："銀屑病嚴重程度越高，對患者的總體影響越大[5]。不適當以及不規(guī)范的治療將導致疾病惡化，給患者造成很大的身體和心理負擔，嚴重影響生活質量。我們在臨床診療中看到很多患者對疾病缺乏正確的認識，部分患者甚至盲目使用偏方追求根治，因亂用藥導致疾病加重。"
上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院皮膚科鄭捷教授
在系統(tǒng)性、規(guī)范化的治療下，病情控制到不影響生活并非難事。近年來，隨著對銀屑病患病機制的深入了解，以司庫奇尤單抗為代表的生物制劑的陸續(xù)出現為銀屑病治療帶來了全新變革，進入生物制劑精準治療時代。
"隨著我國醫(yī)保加持，更多銀屑病患者用得起生物制劑，得以持續(xù)規(guī)范治療，皮損得到控制并重獲健康皮膚，"鄭捷教授強調說。"因此，我們呼吁加強銀屑病知識宣傳，呼吁那些通過正規(guī)治療恢復健康的患者可以通過類似此次的#至凈新生#活動，積極分享治療體驗，以此來影響并激勵更多患者重視科學規(guī)范化治療，不走彎路，早日實現皮損清除。"
銀友共勉，真情對話，以愛之名助力至凈新生
2022"健康中國行·銀屑病患者至美新生公益行"年度系列活動于虎年開春即上線，成功收集到了眾多公眾對銀友的祝福和激勵。在海南線下活動現場中，通過互動和分享，一個又一個真實的治療故事鋪陳、延展，一幕幕酸甜苦辣像紀錄片般在所有與會者眼前上映。每一位分享者的勇氣與堅持不僅感染了專業(yè)評審團的真情激勵，還收獲了全國不同地區(qū)銀友的熱情掌聲。
從外地趕來海南參與活動的銀友小葉（化名）表示，剛確診時她手足無措、病急亂投醫(yī)，皮損的不斷進展也讓她自卑和焦慮，旁人異樣的眼光更讓她如墜冰窖。自從了解并參與到#至凈新生#的活動中，為曾飽受冷眼的她注入了堅持規(guī)范治療、獲得新生的希望與勇氣。"這次活動對我非常有激勵意義，聽到了很多銀友的真實分享，讓我對疾病的焦慮情緒得到了很大的緩解與改善。以后我也希望有機會通過多種渠道，分享自己的經驗來鼓勵更多銀友走出銀影， 獲得新生。"
中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金秘書長史星翔先生表示："今天迎來了全年第一場線下活動，我們看到很多銀友通過規(guī)范化治療后都變得非常陽光、健康和自信。未來，活動將持續(xù)通過患者新生故事的分享和傳播，吸引更多地區(qū)的銀友關注并參與進來，感受新生和活力，為更多銀屑病患者帶去與疾病抗爭的信心，大聲說，勇敢追。"
中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金秘書長史星翔先生
[1] 中華醫(yī)學會皮膚性病學分會銀屑病專業(yè)委員會,中國銀屑病診療指南2018完整版,中華皮膚科雜志2019年10月第52卷第10期: 667-710
[2] 丁曉嵐等，中國六省市銀屑病流行病學調查，2010，中國皮膚性病學雜志，顯示我國銀屑病患病率為0.47%，以此進行匡算。
[3] 丁曉嵐等,中國六省市銀屑病流行病學調查,2010,中國皮膚性病學雜志
[4] Kun Chen, et al. Oncotarget. 2017 Jul 11;8(28):46381-46389.
[5] 北京大學國際醫(yī)藥管理學院,銀屑病疾病負擔和生活質量調查報告,2018.10
