上海2025年8月19日 /美通社/ -- 2025年8月16日，由中國醫藥生物技術協會主辦，北京康心馬凡綜合征關愛中心、上海德達心血管醫院聯合承辦的"第三屆馬凡救治聯盟學術交流會暨第十一屆全國馬凡綜合征病友大會"在上海德達心血管醫院正式拉開帷幕。上海市罕見病診治中心蔣更如主任、青浦區衛健委醫政科負責人杜懿杰科長、青浦區醫學會副會長徐龍等領導出席開幕式，與全國270余名馬凡綜合征患者、家屬及醫療專家齊聚一堂，共話罕見病診療進展與患者關懷。

聚焦學術前沿，共議診療新篇

開幕式上，上海德達心血管醫院醫療院長孫立忠教授、北京康心馬凡綜合征關愛中心常繼國主任、上海德達心血管醫院首席運營官張嘯東等領導先后致辭。孫立忠教授強調，馬凡綜合征作為罕見病，其診療需突破單一學科界限，通過多學科協作、醫患共治推動規范化診療體系構建。

孫立忠教授在馬凡綜合征治療領域成果卓著。作為中國主動脈外科學科帶頭人，他首創的"主動脈弓替換 + 支架象鼻植入術"，即"孫氏手術"，將我國急性A型主動脈夾層圍手術期病死率由20%降至5%以下^[1]，開創了我國主動脈疾病治療的新領域。這一手術還使多數患者胸降主動脈免于二期手術，改善了患者預后，成為提高國內馬凡綜合征患者治療效果的里程碑式進步。

張嘯東先生則從醫院運營與患者服務角度補充道："德達醫療將持續優化診療流程，整合優質資源，為患者提供高效、有溫度的醫療服務。" 常繼國主任呼吁社會各界關注罕見病群體，共同構建支持性生態。嘉賓致辭環節后，病友及家屬代表登臺分享與疾病頑強抗爭的故事，以親身經歷傳遞勇氣與希望，引發全場共鳴。

學術聚焦：前沿議題與多學科協作實踐

學術環節中，上海德達心血管醫院胸外科趙珩教授、上海普瑞眼科醫院眼科盧奕教授、山東大學附屬生殖醫院生殖遺傳科李敬教授、上海德達心血管醫院心外科夏瑜副主任醫師及心內科鞏雪副主任醫師等多位專家，圍繞馬凡綜合征診療核心問題展開深度探討。專家們通過案例分享與數據解讀，為臨床實踐提供科學指導，凸顯多學科協作在罕見病診療中的關鍵價值。

上海德達心血管醫院在馬凡綜合征治療上特色鮮明。針對馬凡綜合征患者建立了綠色通道，若患者出現急性主動脈夾層，通過該綠色通道可得到及時救治。而且，患者從入院到進入手術室，平均時間僅92分鐘左右（院內統計數據）。即便患者沒有湊齊手術費，也不會影響及時手術治療，真正做到了"縮短救治時間，進一步挽救更多馬凡綜合征患者"。

公益行動：創新救助模式減輕患者負擔

開幕式上，上海德達心血管醫院宣布對馬凡患者推出"醫保平價費用政策"，并攜手中國紅十字基金會孫立忠心血管健康公益基金等慈善組織，通過"醫保覆蓋+公益補助"雙軌機制，為貧困患者提供診療費用減負。自2016年開業以來，德達救治的馬凡患者中，累計有319人次得到了慈善資助，資助總金額超3500萬元。張嘯東先生表示："德達將持續深化公益實踐，確保每一位患者都能獲得及時、優質的醫療服務。"

義診與交流：權威專家零距離答疑

8月16日下午，由孫立忠教授，黃連軍教授、劉建實教授、趙珩教授、陳彧教授及盧奕教授等專家領銜的義診團隊，在門診樓1樓為患者提供一對一診療指導。義診涵蓋心外科、心內科、影像介入科、胸外科及眼科，專家們結合患者檢查報告，制定個性化康復方案，并耐心解答用藥、手術及生活管理疑問。病友間也自發組織交流，分享護理經驗與心理調適方法。

參考資料：