北京2021年8月4日 /美通社/ -- 為提升腦癱/發(fā)育障礙兒童的診療和康復(fù)水平，為兒科醫(yī)生搭建學(xué)術(shù)交流平臺(tái)，為患兒及家長(zhǎng)提供專業(yè)的診療、康復(fù)、營養(yǎng)解決方案以及科普教育。2021年，中國醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)發(fā)起了“腦癱/發(fā)育障礙兒童康復(fù)管理教育及科普項(xiàng)目”，項(xiàng)目由雀巢健康科學(xué)贊助，聯(lián)合中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)康復(fù)學(xué)組和長(zhǎng)和大蘊(yùn)兒科門診，凝聚各方力量持續(xù)為醫(yī)務(wù)工作者、腦癱兒童及家長(zhǎng)加油助力。

7月24日，“2021兒童腦癱營養(yǎng)管理論壇”在線上成功舉辦，同時(shí)也標(biāo)志著“腦癱/發(fā)育障礙兒童康復(fù)管理教育及科普項(xiàng)目”正式啟動(dòng)。本次論壇由中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)康復(fù)學(xué)組組長(zhǎng)肖農(nóng)教授擔(dān)任主席，邀請(qǐng)來自美國羅格斯大學(xué)、新澤西兒童特需醫(yī)院喂養(yǎng)障礙中心主任Cathleen C. Piazza教授，長(zhǎng)和大蘊(yùn)兒科門診、美國印第安納大學(xué)醫(yī)學(xué)院的郭鳳宜教授以及國內(nèi)多位兒童康復(fù)領(lǐng)域?qū)＜揖蛢和X癱/發(fā)育障礙疾病的診療、康復(fù)、喂養(yǎng)以及營養(yǎng)治療，從多學(xué)科多角度展開探討。

1. 早期發(fā)現(xiàn)、早期康復(fù)是兒童腦癱康復(fù)工作的重點(diǎn)，腦癱康復(fù)離不開營養(yǎng)治療

來自浙江大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科李海峰教授指出早期發(fā)現(xiàn)、早期康復(fù)是腦癱康復(fù)工作的重點(diǎn)，以功能為目標(biāo)、以循證為抓手、以評(píng)估為基礎(chǔ)，后續(xù)推進(jìn)腦癱兒童的康復(fù)工作。

腦癱/發(fā)育障礙兒童常常會(huì)伴隨營養(yǎng)不良，因此應(yīng)常規(guī)進(jìn)行營養(yǎng)評(píng)估。來自西安交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的陳艷妮教授就腦癱/發(fā)育障礙兒童的營養(yǎng)管理這個(gè)話題展開詳細(xì)介紹，她認(rèn)為腦癱兒童的康復(fù)需要重視能量和營養(yǎng)的補(bǔ)充，并且需要根據(jù)不同患兒的營養(yǎng)狀況進(jìn)行個(gè)體化的營養(yǎng)補(bǔ)充。來自廣州婦女兒童醫(yī)療中心康復(fù)科的徐開壽教授則詳細(xì)介紹了腦癱兒童的營養(yǎng)管理和康復(fù)實(shí)踐之間的關(guān)系，認(rèn)為營養(yǎng)干預(yù)結(jié)合康復(fù)管理可改善腦癱兒童生長(zhǎng)發(fā)育及康復(fù)療效。建議對(duì)于腦癱兒童的營養(yǎng)不良，可選擇特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品作為營養(yǎng)補(bǔ)充以進(jìn)一步改善患兒的營養(yǎng)狀況，例如可以使用高能量密度或乳清蛋白為主的配方奶。

2. 腸內(nèi)營養(yǎng)助力腦癱/發(fā)育障礙兒童喂養(yǎng)障礙，幫助患兒改善營養(yǎng)狀況

通常腦癱/發(fā)育障礙兒童在攝入并保持足夠的卡路里以增加體重和生長(zhǎng)方面存在重大困難，而出現(xiàn)營養(yǎng)不良，在住院患兒中較為普遍，嚴(yán)重影響疾病的治療和康復(fù)進(jìn)程美國兒童喂養(yǎng)障礙專家Cathleen C. Piazza教授和郭鳳宜教授指出，對(duì)兒童的喂養(yǎng)障礙，包括腦癱/發(fā)育障礙兒童，首選需要從兒童飲食行為方面進(jìn)行改變。如果飲食行為改變?nèi)匀粺o法滿足能量和生長(zhǎng)需求，則需要改變其喂養(yǎng)方式，必要的話需要盡早啟動(dòng)管飼腸內(nèi)喂養(yǎng)。

對(duì)于腦癱患兒的管飼腸內(nèi)營養(yǎng)，來自鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科的朱登納教授指出，很多腦癱患兒有明顯的口腔運(yùn)動(dòng)技能缺陷，需要通過流質(zhì)飲食來攝入足夠能量。他強(qiáng)調(diào)，只要消化道功能存在，就要盡早開始腸內(nèi)營養(yǎng)，對(duì)于無法經(jīng)口進(jìn)食或進(jìn)食時(shí)間過長(zhǎng)影響生活質(zhì)量，以及無腸內(nèi)營養(yǎng)禁忌癥的患兒，都應(yīng)積極主動(dòng)使用管飼，有助于提升臨床結(jié)局，降低死亡率，減少住院時(shí)間，而且安全、有效、經(jīng)濟(jì)。腸內(nèi)營養(yǎng)支持能夠幫助腦癱患兒改善營養(yǎng)狀況，改變臨床結(jié)局。來自重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科的侯雪勤醫(yī)生從臨床實(shí)踐角度闡述了腸內(nèi)營養(yǎng)給重癥腦癱患兒帶來的真正獲益。

3. 重視腦癱/發(fā)育障礙兒童的營養(yǎng)問題，多學(xué)科合作模式已經(jīng)來臨

腦癱兒童的康復(fù)治療現(xiàn)在已經(jīng)不僅僅是單獨(dú)的康復(fù)，營養(yǎng)支持已經(jīng)被認(rèn)為是在康復(fù)工作中必不可少的部分。來自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科的杜青教授指出，腦癱兒童的康復(fù)治療應(yīng)進(jìn)入到多學(xué)科合作模式，以病人為中心、破學(xué)科壁壘、促進(jìn)學(xué)科發(fā)展；避免疾病過度、重復(fù)治療；多角度早期、個(gè)性化干預(yù)；整合醫(yī)療資源，便利就醫(yī)體驗(yàn)。杜青教授所在的新華醫(yī)院率先開展了兒童康復(fù)多學(xué)科聯(lián)合門診，探索多學(xué)科聯(lián)合模式給包括腦癱患兒在內(nèi)的康復(fù)科患兒帶來幫助。

對(duì)于多學(xué)科合作模式，肖農(nóng)教授從腦癱患兒的營養(yǎng)管理出發(fā)，介紹了腦癱患兒的營養(yǎng)不良現(xiàn)狀、營養(yǎng)評(píng)估以及營養(yǎng)干預(yù)。他認(rèn)為腦癱患兒的康復(fù)治療過程中營養(yǎng)十分重要，需要聯(lián)合營養(yǎng)科在內(nèi)的多學(xué)科進(jìn)行聯(lián)合診療。肖農(nóng)教授最后強(qiáng)調(diào)，康復(fù)科已不能只關(guān)注運(yùn)動(dòng)、智力、語言等的康復(fù)，多學(xué)科合作模式已經(jīng)來臨，呼吁大家要積極參與，做出改變，幫助患兒更好康復(fù)和成長(zhǎng)。

目前中國現(xiàn)有 12 歲以下的腦癱兒童 178 萬人，隨著三胎政策，新生兒數(shù)量的增加，腦癱患兒將以每年4-5萬人的速度增長(zhǎng)，而70%的腦癱兒童生活在貧困地區(qū)，家長(zhǎng)對(duì)于腦癱/發(fā)育障礙的認(rèn)知嚴(yán)重不足。幫助腦癱兒童康復(fù)，使他們的生活正常化，科學(xué)的康復(fù)治療至關(guān)重要。2020年，由中國醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)發(fā)起了腦癱/發(fā)育障礙兒童早期專業(yè)康復(fù)干預(yù)及喂養(yǎng)培訓(xùn)項(xiàng)目，舉辦了第一屆的兒童腦癱營養(yǎng)管理論壇，同時(shí)開展了一系列的線上專業(yè)培訓(xùn)項(xiàng)目，幫助醫(yī)生更好地認(rèn)識(shí)腦癱/發(fā)育障礙兒童的診療、康復(fù)和營養(yǎng)問題。2021年，中國醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)繼續(xù)在全國范圍內(nèi)開展“腦癱/發(fā)育障礙兒童康復(fù)管理教育及科普項(xiàng)目”，舉辦第二屆兒童腦癱營養(yǎng)管理論壇。同時(shí)，邀請(qǐng)兒童康復(fù)專家，就腦癱/發(fā)育障礙兒童進(jìn)行疾病公益科普，提升兒童及家長(zhǎng)對(duì)疾病診療、康復(fù)及營養(yǎng)的認(rèn)知水平。未來，中國醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)愿意與社會(huì)各方力量一起，為腦癱兒童的健康成長(zhǎng)加油助力，創(chuàng)造美好未來。