為紀念2020年世界炎癥性腸病日,增加大眾對炎癥性腸病(IBD)的認識,并為提高IBD患者的生活質量而努力,中華醫學會消化病學分會炎癥性腸病學組和愛在延長炎癥性腸病基金會(CCCF)共同發起了“中國炎癥性腸病認知月”,主題為“WAVE your hands,Make IBD Visible”(“讓我們攜起手,共同關注炎癥性腸病”)。呼吁全國各地IBD診治中心、IBD患者組織、愛心企業、愛心人士一起參與活動。
5月6日,中國炎癥性腸病認知月系列活動正式拉開序幕。本次線上啟動會由來自上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院的顧于蓓醫生和CCCF志愿者周全共同主持。開場宣傳片《我想要被看見》,道出了無數IBD患者的心聲。如果說普通疾病影響的是一個人的身體,那么像炎癥性腸病這一類的少見病帶給患者的不僅僅是生理痛苦,還有更多的是心理問題:惶恐、無助、不安、自我懷疑,無人理解、孤立無援。他們希望被理解,希望被看見。
愛在延長炎癥性腸病基金會理事長、浙江大學醫學院附屬第二醫院陳焰主任在公益層面向社會各界發出倡議“WAVE your hands, Make IBD Visible”?!癢AVE”作為認知月的主題活動,涵蓋了Workshop(全國開展線上患教活動),Awareness(為IBD患者點亮城市紫色地標,增加公眾認知),Voyage(患者分享心路歷程),Experience(大眾體驗患者感受)四個部分。炎癥性腸病患者逐年增加,越來越需要社會各界的關注與支持,僅僅5月19日一天的倡議活動已遠遠不夠。因此,CCCF和學組一起倡議開展五月炎癥性腸病認知月活動。希望通過這一系列活動,在整個五月里都能聽見IBD群體的聲音,甚至很久。
(美通社,2020年5月8日上海)